♪あちこちのぞいてみて下さいね〜♪
★リンクの約束したのに、入ってな〜いという方は是非お知らせ下さい。 |
| 22q11.2欠失症候群という染色体起因障害を持つあっちと、 優しいあっちママの丁寧なサイト。福祉制度について勉強になります |
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| まりあ’s Family Room | 大動脈縮窄複合のまりあちゃん一家のHP。病気の解説ページはすごいです |
| 心室中隔欠損症(自然閉鎖)・心房中隔欠損症・動脈管開存症(自然閉鎖)の 真柚ちゃんのパパ、絵柚とうの楽しくてためになるHP。パパのメロメロぶりがいいです(笑) |
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| バチスタ手術体験記 | 拡張型心筋症という難病を、バチスタ手術で乗り越えた、snakajiiさんの データが豊富なHP |
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4ヶ月で天使になったマサくんと心室中隔欠損症のななこちゃんのママ、ざきおさんは 整備士の資格も持ってます。 |
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ファロー四徴症極型のmiyuさんのセンスあふれる、心臓病についての情報いっぱいの HP。MLもあり必見のサイトです |
| 川崎病を患った空ちゃんと妹の晴ちゃんのママ、そらはるママのHP。 川崎病ウェブリングを作ったり、病気についてアンケートをまとめたりと頼もしいです |
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| CHARGE連合という病気のしょうこちゃんを温かく見守る、パワフルなしょうこママ。 創作の才能もあるんですよ〜 |
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| 突発性心筋症(緻密化障害)という病気の大ちゃんとお姉ちゃんのまりなちゃんのママ、 りりちゃんは「守る会」でゆかと同じ支部です |
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三尖弁閉鎖、心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、僧帽弁閉鎖不全、 大動脈弓低形成、大動脈縮窄症、動脈管開存症ののんちゃんを温かく囲む、 岡田ファミリーのHP。こちらも「守る会」でゆかと同じ支部のお仲間です |
| 完全房室ブロックのまりるちゃんのママ、「守る会」で同じ支部のぴかさん。 お友達のままもんさんと運営。アトピー、シェーグレン、小児喘息などのお話もあります |
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| アスリートの独り言 | 極型ファロー四徴症の悠太くんのパパ、トライアスロンが趣味のアスリートさんのHP |
| 啓たんママは、手作り大好き。ファロー四徴症の啓たんへの愛情があふれるHPです | |
| 無脾症候群、小耳症の誠子ちゃんのHPは、誠子ママの優しさでいっぱいです | |
| 川崎病を患った、たっくんのママ、あつこはんの亡きおかあさんへの想いには感動します | |
| 心室中隔欠損症、肺動脈弁狭窄症、肥大型心筋症と知的障害を持つあんちと ママ、がっちゃんのHP。おちゃめな笑顔がうり200(笑)です |
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| お嬢さんが極型ファロー四徴症のまあちさんは、家族思いの素敵なアウトドアパパです。 「守る会」で同じ支部です |
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| 三尖弁閉鎖、心室心房中隔欠損、肺高血圧の亜里沙ちゃんのパパ、司さんのHP。 幼稚園や学校の記録からは、パパの愛情がいっぱい。 |
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| 無脾症候群のメグちゃんは、たっくんと病院仲間(笑)。 ママ、エミさんの優しい落ち着けるHP。現在、お休み中です。 |
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| 純型肺動脈閉鎖のこーたんは、たくさんのオペを乗り越えた頑張りやくん。 明るく楽しいママ、じゅんさんのHP。 |
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| 川崎病を患っただいきくんのパパ、楽しいジュゴンさんのHP。 病気の解説、闘病記も見てね。 |
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つばさくんは両大血管右室起始、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症、 左上大静脈遺残、動脈管開存症、右側大動脈弓という心臓病、眼瞼下垂などの 目の病気と闘っています。ママのゆみかさんの作る、ぽかぽかしたあったかいHP |
| 編み物とミシンが得意な優香ママ、ありあまる親ばかパワーから生まれたというHP。 優香ちゃんは大動脈離断、両大血管右室起始症、単冠動脈、心室中隔欠損症、 大動脈縮窄、動脈管開存、卵円孔開存、肺動脈弁逆流、肺動脈狭窄、 三尖弁逆流と複雑な心臓病だけど、元気いっぱいです |
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| 心室中隔欠損症、聴覚障害を持って、未熟児で生まれたともくん。 幼稚園や療育の様子を、mizoさんが丁寧に記録されています |
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| 22q11.2欠失症候群の翔太くんのママ、ゆきこさんの人柄の出ている可愛らしいHP | |
| 「こどもに優しい病院を作りたい」心臓病の弟さんがきっかけとなった、ひさもちゃんの夢は 私達親の願いでもあります。夢に向かって確実に歩いているひさもちゃん、素敵です |
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| 心室中隔欠損症、動脈管開存症、肺血管性肺高血圧症などの心疾患、 視覚障害をもつYMOさん。ギター奏者として、コンサートやCDでも活動されてます。 |
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| あっちママがリーダーをしている、22q11.2欠失症候群(CATCH22)の お子さんを持つ親のサークルのHPです |
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| ファローちゃんのKo-Bambiちゃんのママ、Bambiさんがファロー四徴症仲間との 交流の為に開いたHP。ファローちゃん以外の方も大歓迎だそうです。 |
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| 無脾症、口唇口蓋裂のつばさくんはつっくんままいわく「すごいやつ」。 素敵なスウェーデンハウス、シェルティのケリーとジャムもよろしくね。 |
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| 野菜育て名人のきくちゃん。お子さんの川崎病闘病記から、ヒグマ(笑)まで いろんなコンテンツがあります |
| 私のネット生活のきっかけになったとも。3人の男の子のスーパーママ。 お菓子のレシピや、コットンの作品にはうなっちゃいます。 |
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| ダウン症の大地くんと妹のはるかちゃんのママ、かよこちゃんはお仕事もガーデニングも 頑張ってます。進学問題を考える掲示板もあります。 |
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| リュウセイくんのママ、ちっちゃんのHP。助産婦さんに質問、帝王切開のコーナーがあります 初めて参加したMLで知り合ったお友達です。 |
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| ちっちゃんが作った男の子ママ達の参加型にぎやかサイト。夢は老後の?温泉旅行。 女の子のママもゲストとしてメンバーになれます |
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| 同居ママ、あいちゃんのHP。大ちゃんの喘息の記録、子供達のつぶやきも見てほしいです | |
| あぴちゃんの日記はとにかくウケてしまいます。早産で生まれたゆぴくんの出産記録もあります | |
| 働くママ、あんずちゃんのもりだくさんのHPには、育児情報やローカル情報もつまってます | |
| 2000年、7/7にCDデビューしたSHADE'SのOHP。とにかくカッコイイ!応援して下さいね | |
| SHADE'SのRayさんがおおむね(笑)管理人のHP | |
| りるっちが作ってくれた、SHADE'Sの最強応援ジェットコースター(笑)サイト。 いろんなSHADE'Sに会えちゃうし、SHADE’S情報もいっぱい。 |
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| めちゃ可愛い兄妹のママ、ちかげさんの素敵なHP。重度知的障害のお兄ちゃんの 闘病記や悩み相談、ボヤキコーナーなど盛り沢山 |
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| ちかげさんのスーパーおもしろサイト。内容豊富で私は迷子になりそう(笑)。 更新ペースもすごいです |
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| ふらふらとさまよってたどりついた、さるひめのHP。日記から、素敵な感性があふれてます | |
| CCUで働くナースのはっちさんの日常を綴ったHP。さっぱりした語り口調が好きです | |
| DEP. OF CLINICAL ENGINEERING | 臨床工学技士、MEのHPはこれからのお楽しみ。私の心憩う?BBSがあります |
| アウトドア派のパパ、優作さんが友人の萩原さんの肝移植をきっかけに作ったHPですが 現在、お休み中です。 |
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| 管理栄養士のゆうゆうさん。今は育児でお仕事はお休みだけど、食についてのためになる 情報発信中 |
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| 偶然見つけたご近所さんのトモさん。同級生夫婦で自営業など、共通点が多いんです。 現在、お休み中です。 |
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| 華月ちゃんのSHADE'S、Gacktなど好き好きHP | |
| 小、中学校の同級生、ひろゆきは床屋さん。奥さんも同級生だし、子供同士も同級生(笑) | |
| いつも私を美しくしてくれる(笑)、美容室「CREW」です。オーナーのタカはゆかの同級生 | |
| ピアノは一生かけて年輪の様に、少しずつ上達して欲しいという願いをこめて名付けられた アンサンブルサークルの活動をするひろみさん。入院患者さんにお花をと、ボトルフラワーも 提案されていて、感激しました。 |
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| 肺の難病と闘い、移植手術を受けた男性を、暖かく強く見守るHPです。 | |
| 「人に役立つ」をテーマに自営業者、懸賞、相談などいろんなおへやがあります。管理人の YUKAさんは、私とは名前の他にも共通点がたくさんなんですよ。 |
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| ちかげさんの育児関連検索サイトやフリマ、いろんなテーマの掲示板など、 育児中の皆さんに役立つHP |
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| ちかげさんが知的障害に関わる交流の場として作ったHP。沢山の方が参加してくれて 障害者がのびのび生きていける社会にと、の願いもこめられています |
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| 謎の?GO-TEC社長?もえぞうさんは、PCオタクだそうです。HPの内容は私には 理解不可能(笑)ですが、困った時は頼れる強い味方。 |
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| 「キリングセンス」って知っていますか?長く苦しい闘病を越えて、 アメリカで肝・腎同時移植した萩原さんと、河崎健男さんとのお笑いコンビです。 |
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| 小高い丘のレモンハウスに住んでいる、マダムンの趣味の友禅作品は必見。 ティールームがすごくおもしろいです。 |
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| 蟻っちのSHADE'Sサイト。自作の陶芸やステンドグラスにはタメ息・・・。 |
| 病気と闘う家族の宿泊施設。兄弟の一時保育あり。みなさんの善意と寄付で運営されています。お仕事もしながら、運営されているので、更新も大変だそうです。 いろんな形でのご協力をお願いします |
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| 治療の為、遠隔地から入院する患者さんの家族の、宿泊施設を運営。 カンパ、物品寄付などもお願いします。 |
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| ファミリーハウス | 治療の為、遠隔地から入院する患者さんの家族の、宿泊施設を運営。 カンパ、物品寄付などもお願いします。 |
| 北海道支部の公式サイト | |
| 茨城支部の公式サイト | |
| 静岡支部の公式サイト | |
| 神奈川県域支部の公式サイト | |
| 石川支部の公式サイト | |
| 大阪支部の公式サイト | |
| 兵庫支部の公式サイト | |
| 沖縄支部の公式サイト | |
| 心臓病の総合情報サイトとして、沖縄支部が作成、運営しています | |
| 東京都内の知的障害者施設。楽しいイベントには子供と一緒に参加してみたいです。 多くの方に知ってもらいたい施設です |
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| 日本心臓財団 | セカンドオピニオンとしてのメール相談ができます |
| 心臓外科医の須磨先生のHP。メール相談もあります | |
| ママさん歯科医のりえさんの、医療情報満載のHP。歯科相談BBSもあります | |
| 小児科、婦人科、循環器科、耳鼻咽喉科などの専門医に相談できます。登録制 | |
| 「優しい事をすると、花が咲く。命をかけてすると、山が生まれる」がモットーの ボランティアグループ。素晴らしい活動をたくさんしています |
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| 育児関係ならここって言うほど、盛りだくさんの内容ですMLやMMもあります | |
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都社会福祉協議会が運営する、東京ボランティア・市民活動センター。市民の市民活動への参画と、市民活動団体の発展を支援 |
| 日本では思いもしない事で亡くなる子供達が海外にはいます。使用済みテレカなどで、 ボランティアの初めの一歩、踏み出しませんか |
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| ICQで困ったら、のぞいてみよう!DL、Q&A、各種情報がいっぱい。 | |
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